В Госдуме рассмотрят законопроект о включении СМА в федеральный перечень редких заболеваний

13 февраля 2020 год, 14:18
В Госдуме рассмотрят законопроект о включении СМА в федеральный перечень редких заболеваний

Спинальную мышечную атрофию предложили включить в федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний. Как сообщает «Парламентская газета», соответствующий законопроект внесли в Госдуму депутаты фракции ЛДПР Евгений Марков, Сергей Натаров, Кирилл Черкасов и Игорь Торощин.


В пояснительной записке к законопроекту отмечается, что лекарственное обеспечение больных СМА осуществляется за счет регионов, однако из-за высокой стоимости препаратов субъекты РФ зачастую не справляются с обязательствами по закупке лекарств. В итоге нарушаются права граждан на охрану здоровья.

На сегодняшний день в России известно о 914 пациентах (733 из которых – дети), страдающих от спинальной мышечной атрофии. Среди них – наша юная землячка Полина Фёдорова.

Сейчас девочке собирают на лечение всем миром, но необходимо собрать огромную сумму – десятки миллионов рублей.

Напомним, на прошлой неделе детский омбудсмен Елена Филинкова направила письмо Уполномоченному при Президенте РФ Анне Кузнецовой с просьбой рассмотреть вопрос о внесении СМА в федеральный перечень, а также просьбой о содействии по привлечению внебюджетных средств на лечение Полины. Министр здравоохранения региона Резеда Ломовцева также направила письма директору департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елене Байбариной и в минздрав России. В них говорится о необходимости включить препараты для лечения СМА в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Фото: Pixabay.com

Источник: 53 новости


Комментарии

Добавить комментарий

Ваше имяимя (ник) для отображения
E-mailне показывается на сайте
Комментарий
Введите код  цифры кода

Новости - Календарь
ПНВТСРЧТПТСБВС
0102
03040506070809
10111213141516
17181920212223
24252627282930
Реклама


Новости по годам

2024

январь, февраль, март, апрель, май, июнь,

2023

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь

2022

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь

2021

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь

2020

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь

2019

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь

2018

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь

2017

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь

2016

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь

2015

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь

2014

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь

2013

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь

2012

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь

2011

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь

2010

январь, февраль, март, апрель, май, июнь, июль, август, сентябрь, октябрь, ноябрь, декабрь