Так просто и так сложно. Рома Супер, девушка-бабочка Надя Кузнецова и новгородский зритель
27 мая 2015 год, 16:49
Новгородской журналистике посвящаетсяВ кинотеатре, сидя на кожаном мягком диване, я думала, как можно было раньше этого не замечать? Я ненавидела себя и своих коллег. Мы гонимся за сенсациями даже в пределах маленького городка. Что мы пытаемся найти и для чего нам это? Что будем делать с полученной информацией? Ну, проскакивает в твоей голове мысль о том, что именно ты оголил очередной конфликт губернатора и мэра, более того, твоя редакция пустила первой материал в печать. Вот за это нас и ненавижу.Однажды мне сказали: «Люди – высшая ценность». И они правы. Почему мы пишем о событиях, праздниках, взрывах – обо всём, что угодно, только не о людях? Не о человеке – о новгородском человеке, как сказал московский журналист.Посмотрев фильм Романа Супера «На кончиках пальцев» о Наде Кузнецовой, мы смогли осознать свою ничтожность и заглянуть чуть дальше, чем мы обычно это делаем. Спасибо режиссеру.Зацеловать до смерти – это про неёНаде 28. У неё буллёзный эпидермолиз. Надя говорит, что не борется с этой болезнью, она с ней живёт, ищет компромисс и не всегда находит. Зацеловать до смерти – это про неё. Хрупкая тонкая кожа трескается от малейших прикосновений. У Нади самая тяжёлая форма. Каждодневные перевязки, прилипшие бинты, волдыри и раны.Надя не борется, она живёт с этой болезнью. Живёт с детства. С того самого момента, когда врачи, поставив неправильный диагноз, снабдили родителей Нади зелёнкой и отправили лечиться домой. Живёт со школьной скамьи, когда увлекалась журналистикой, интеллектуальной игрой «Что? Где? Когда?» и участвовала в художественной самодеятельности. Живёт с университетских лет, когда пошла учиться, чтобы не сойти с ума.- Какая это скука – лежать и умирать, - «оправдывает» своё обучение на кафедре журналистики девочка-бабочка. – Смешно выходит, ты не можешь писать не из-за цензуры, а потому что нечем.У Нади красный диплом и куча друзей с универа. Ещё она умеет держать карандаш и неплохо вышивает. Надя талантлива, искренна и непосредственна. Может по тому, что ей 28, а выглядит она всё ещё как ребёнок? Нет. Потому что ей 28, вместо кистей кулачки, по всему телу болячки, а она всё равно повторят: «Нужно уметь радоваться жизни».Парадокс, не правда ли, мы с вами, здоровые кабаны, часто раскидываемся словами, людьми и жалобами. А тут Надя, учит нас с экрана радоваться жизни. Умеем ли? Радоваться уже тому, что утром ты проснулся, первому лучу солнца, пробивающемуся сквозь плотные занавески, улыбке матери, возможности прогуляться под тёплым дождём.Замотались на работе, дела, некогда – тысячи оправданий, одна жизнь. Наде спешить некуда, но и радоваться нечему. А она радуется. Вечером ложится спать с мыслью, что на утро может прилипнуть к простыням, но каждое утро для неё – это чудо. Она не прячется от солнца за тёмными очками, а от дождя - под зонтом. Она умеет воспринимать действительность такой, какая она есть.- Я всегда думала, почему ты выбрал меня? Люди не обязаны знать о существовании таких людей, как мы, - Надя рассуждает о том, почему именно она стала героиней фильма.Действительно, почему?Всё началось в апреле 2013-го. Марианна Максимовская, ведущая телепрограммы «Неделя», в которой работал Роман, попросила журналиста сделать сюжет о людях, живущих с генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Как признаётся сам Рома, ехал в маленький городишко из-под палки. Без особого энтузиазма шёл на встречу. Но когда на пороге новгородской квартиры в 30 квадратных метров его встретила маленькая улыбчивая девочка, всё понял.- У вас очень миленький город. Душевные люди. И об одном из них мы сняли фильм, - говорит Роман перед показом.Жизнь - 10 слов. Стандартный набор лекарств. Чтобы жить, Наде нужно 100 тысяч в месяц на перевязки. Таких, как она, в России всего 2 тысячи человек. Но государство их не замечает. Каждый день человека-бабочки наполнен невыносимой болью и страданиями.Три часа на перевязки, прилипшие бинты, слёзы матери – да, кому это интересно. У нас свои проблемы. У государства тоже. Надя смеётся: «А что они? Руками разводят. Говорят, что мы можем сделать? Государство просто имеет в виду, что мы такие есть. Это всё».В Германии бабочкам легче. Их лечат бесплатно, кормят тоже бесплатно, и в стационаре они лежат бесплатно. Бинтами и прочими необходимыми медикаментами их обеспечивает государство.Именно в Германию отправилась Надя и ее мама. Полёт за мечтой. Немецкие врачи порхают вокруг бабочки, внимательно наблюдают, медсёстры аккуратно перевязывают. Деньги на операцию удалось собрать после выхода в свет сюжета Романа о людях, страдающих буллёзным эпидермолизом. Две недели. Две недели - и 2 миллиона собраны.Показ фильма «На кончиках пальцев» впервые прошёл в Омске на третьем Национальном фестивале дебютов «Движение». Надя стала лучшей. Рома получил приз зрительских симпатий.Пожертвования поступают и сейчас. Кстати, после показа в Великом Новгороде, было собрано 19 тысяч рублей.Возвращаясь к Германии. Операция сделана. Появились пальчики на левой руке. Это было два года назад. На вопрос, что будет делать с правой рукой, девушка отвечает честно: «Я занимаюсь вышиванием. Хочу подрезать только большой пальчик». Новые пальчики долго и основательно пытаются «адаптироваться» на ручке. Это тяжело, так как мышцы, суставы атрофировались. Спустя 2 года Надя может ими пошевелить, схватить карандаш и написать.Три бабочки рядом - такой же добрый знак, как и три сороки«На кончиках пальцев» - это не просто история одного человека. Это не благотворительный фильм, направленный на сбор пожертвований. Это жизнь. Жизнь буллёзников. Такая разная, но объединённая одной особенностью: желанием жить. Настя, Рома, Николас – их истории похожи и не похожи одновременно. Хрупкие гордые бабочки в полёте за мечтой. Каждого ждёт своё. Роме повезло, он родился в обеспеченной семье, поэтому у него сохранены пальчики благодаря дорогостоящему лечению. От сверстников Рома ничем не отличается. Его выдают только белые перчатки, которые он вынужден носить, чтобы пальчики не слиплись. Рома окружён материнской любовью и пристальным вниманием медиков.Настя нашла любовь. Володя, её муж, днём в церкви, ночью работает таксистом, чтобы оплатить лечение. Под Новый год Насте диагностировали рак и ампутировали ногу.А вот Коле, или, как его называют воспитательницы – Николасу, не повезло. Он родился не в обеспеченной семье. Родители в принципе от него отказались. Ещё Коле не повезло, когда государство решило запретить усыновлять иностранным гражданам наших сирот. Шансов на усыновление в России у мальчика нет.Ещё три истории. Роман показал их, наверное, чтобы зритель задумался, почувствовал разницу, осознал, что может помочь там, где не справляются родители, не хочет помочь государство.Занавес- Как только пошли титры, Ромка подбежал прощаться, срочно на поезд. Первый раз я чмокнула его в колючую щеку, всегда мечтала и завидовала маме, что она с ним уже как с сыном, целуется. До этого Рома меня только обнимал как хрустальную дорогую вазу. Чмокнула я и Сашу Уржанова, что тут скрывать, - пишет Надя в группе сбора средств на лечение.Это так просто и так сложно – помочь. Обрести надежду, мечту. Запустить пальцы в гречку, почесать пса, прогуляться на улице, крепко обнять друга. У Ромы получилось.- Я такой же человек, и имею такое же право на жизнь, как и вы, - улыбается Надя.Помочь Наде очень просто:Кузнецова Надежда ВладимировнаБанковская карта Сбербанка, Maestro: 639002439000723976Номер счета карты: 40817810455030419200WebMoney: R350737891425 (рубли)Яндекс-деньги, № кошелька: 410011009224509Билайн +7 960 209 82 38, МТС + 7 911 605 41 08P.S.Хотелось написать про кино, съёмку, профессионализм корреспондента, режиссёрскую работу. Хотелось написать добротную рецензию на фильм. Да кому это надо? Мы всегда пишем о чём-то отвлечённом. Рецензии, обзоры, анонсы. Пишите о людях. О человеке.Фото: Алексей Мальчук
Источник: Ваши Новости
